Når sex gør ondt: Vulvodyni

Hun har lidt af vulvodyni, siden hun var i begyndelsen af 20'erne. Sidste år udgav hun bogen Vulvodyni - Den tabubelagte smerte, og det var faktisk først, da hun i forbindelse med sin egen bogreception, rejste sig op og fortalte om sin sygdom, at hendes venner og familie fandt ud af, at hun overhovedet havde været syg.

– Jeg har ikke talt med nogen om det her. Min egen mor vidste godt, at jeg på et tidspunkt gik til nogle undersøgelser, men hun vidste ikke, hvad de gik ud på. Så selv mine nærmeste venner fandt først ud af det med sygdommen, da bogen udkom, og de var chokerede, fortæller Janaki, der i forbindelse med sit arbejde med bogen også har interviewet flere kvinder med lidelsen, og stort set ingen af dem har talt med deres nærmeste om deres problemer. Og hvis de har, har det ofte ikke været en positiv oplevelse.

LÆS OGSÅ: Her er den virkelige årsag til, at vi har sex

Sex skal da gøre ondt, ikk'?
– Når folk endelig taler om sygdommen, møder de generelt meget mistro, for det er jo ikke en sygdom, man kan se, derfor er der heller ikke meget forståelse for den, siger Janaki, der kom til Danmark som adoptivbarn som treårig. Hendes egen vulvodyni gav sig til kende for første gang, da hun var i begyndelsen af 20'erne.

– Jeg havde ingen problemer, indtil jeg fyldte 20 og fik min første kæreste. Men når vi var sammen, gjorde det altid ondt – det var faktisk som at få en kniv op i underlivet, der skar igennem kroppen, husker hun, der på trods af smerten havde svært ved at tale åbent om det til kæresten.

– Jeg kommer fra en lille by på landet, hvor man ikke taler om sex og den slags, så jeg troede bare, at det var sådan det var: At sex skulle gøre ondt. Og i stedet for at tale om det, prøvede jeg at undgå det ved at sige, at jeg havde ondt i hovedet eller ikke havde lyst, og min kæreste var ret forstående, så forholdet varede længe på trods af det. Derudover havde jeg jo heller ikke ondt dag og nat, så på den måde fyldte sygdommen heller ikke så meget på det tidspunkt, forklarer Janaki.

Da forholdet til kæresten sluttede, gik der nogle år, hvor Janaki ikke rigtig havde lyst til sex.

– I stedet for at tænke over, hvad smerterne kunne skyldes, prøvede jeg at skubbe dem væk. Jeg tænkte, at det bare var mig, der var noget galt med.

En tilfældig artikel i en gratisavis
På et tidspunkt begyndte smerterne dog at komme igen, også selvom Janaki ikke var i et forhold. Det fik hende til at gå til lægen, der henviste hende til en gynækolog.

– Jeg kom der flere gange, men jeg endte som regel med at få medicin mod blærebetændelse eller svamp, og nogle gange virkede det, og andre gange virkede det ikke, siger hun.

Janika blev mere og mere frustreret over problemerne med sit underliv, og smerterne, der fortsatte. Og det kunne de måske være blevet ved med, hvis ikke hun en dag på vej til arbejde havde taget en gratisavis med sig ind i toget.

– Der var en artikel på to sider, hvor overlæge Knud Damsgaard fortalte om sygdommen og symptomerne, og da jeg læste den, vidste jeg bare, at det var det, jeg havde. Jeg var 100 procent sikker, siger hun.

Janaki gik derfor straks til sin læge og fortalte hende, hvad hun mente, hun fejlede. Lægen var lydhør og gav hende en henvisning til vulvodyniklinikken. Kort efter fik hun beskeden om, at ventetiden var et år.

– Det generede mig ikke så meget, for nu vidste jeg jo, at der ville ske noget, siger Janaki.

Fik hjælp af landets førende ekspert
Og det skete. Efter måneders ventetid mødte hun op på Holbæk Sygehus til konsultation med overlæge Knud Damsgaard, der er viste sig at være Danmarks førende læge på feltet.

– Der følte jeg, at jeg gik ind ad den helt rigtige dør. Her var folk, der vidste, hvad det drejede sig om, og jeg fik følelsen af, at der ville blive gjort noget.

Janaki fik taget alskens test og vævsprøver.
– Vulvodyni er jo en udelukkelses-sygdom, hvor man først undersøger, om man fejler en masse andre ting, før man fastslår, at det er den, siger hun.

I forbindelse med undersøgelsen fik hun konstateret celleforandringer, der i sidste ende kunne udvikle sig til kræft, og det var derfor mere presserende for hende at få dem behandlet frem for vulvodynien. Efter igennem tre måneder at have smurt sig med en creme og fået foretaget undersøgelser, der forløb over et år, var celleforandringerne væk, og Janaki kunne også mærke en tydelig bedring i forhold til vulvodynien. Og uden at hun helt kan forstå, hvordan det er gået til, er sygdommen i dag væk. Næsten.

LÆS OGSÅ: Sådan foregår orgastisk meditation

Endelig er sex en nydelse
– I dag kan jeg sagtens nyde sex, men jeg kan ikke have det i timevis og det kan også ske, at jeg ligger og mærker efter, om det nu gør ondt, og det blokerer jo i sig selv. Men når det gør ondt, tror jeg mest, at det har en psykologisk årsag. Så jeg er raskere, end jeg var, siger Janaki, der ser det som helt naturligt, at en sygdom som vulvodyni har nogle psykiske eftervirkninger.

– Jeg har gået med det her så længe alene, og det sætter selvfølgelig nogle spor. Samtidig berører sygdommen nogle meget følsomme områder, der har med parforhold, lyst og ikke-lyst at gøre, så der er nogle psykiske eftervirkninger. Og jeg er stadig bange for smerten, og bange for at den skal komme tilbage, siger hun.

Nu er Janaki sexolog
Sideløbende med sine egne behandlinger har Janaki uddannet sig til sexolog – både for at kunne hjælpe andre og skrive bogen, hvor hun selv og andre kvinder fortæller deres historie.

– Det har rørt mig meget at tale med de kvinder. Alt det de har været igennem for at få deres diagnose... I dag er der jo flere års ventetid til vulvodyniklinikken, og det har jo tæret på dem. Derudover har de jo også været en masse igennem, inden de har fået deres diagnose. En fik f.eks. at vide, at hun skulle smøre sine kønsdele med madolie, og da det var om sommeren, sagde hun, at hun til sidst lugtede af grillkylling. Og det lyder måske sjovt, men det er ikke sjovt, når det står på, fortæller Janaki.

I bogen interviewer hun også en række behandlere, der beskæftiger sig med vulvodyni – fra overlæge Knud Damsgaard til tantralæren Celestine Andersen.

– Kvinder er meget forskellige og kræver forskellige former for hjælp. Så al information kan være altafgørende. Udover den lægefaglige behandling har jeg selv haft meget glæde af meditation. Og selvom jeg ikke selv har konsulteret en tantralærer, kan det være til gavn for nogle, for hvis samleje ikke fungerer, er der jo andre måder at være intime på. Det vigtige er bare, at man ikke giver op.

LÆS OGSÅ: Få 5 overraskende fakta om sex